אודותינו

עמותת קול הזכויות

למרות שהיה נחמד לקבל מדריך הוראות הפעלה ידידותי למשתמש, ילדים מגיעים לעולם בלעדיו. הדבר מקשה על ההתמודדות במיוחד במקרה הצטרפותו של ילד עם צרכים מיוחדים למשפחה.

המציאות פוגשת חלק מן ההורים כשהם שרויים בהלם, אבל, בהלה, חוסר אונים וחוסר וודאות ביחס לעתיד. תחושות אלה מקשות לפעול מתוך בהירות ומיקוד במטרה המשותפת של טובת הילד ושמירת התא המשפחתי.
התמודדות ההורים עם גידול ילד עם צרכים מיוחדים היא מורכבת כיוון שמעבר להתמודדות עם צרכי הגידול האוניברסליים של כל ילד, מתמודדת המשפחה עם אבחונים וטיפולים רפואיים ופארארפואיים שמקשים מאד על התקציב המשפחתי, התרוצצויות בין רופאים ומטפלים והתמודדות עם בירוקרטיה ורשויות שיכולה לעתים להיות מאד מתסכלת ומרפה ידיים.

התחושה החוזרת על עצמה בקרב הורים רבים היא שאנו מנהלים קרב אחר קרב על חיי הילד שלנו, ולעתים אנו נותרים מותשים במערכה מול הבירוקרטיה. פעמים רבות אמרנו את המשפט – "הלוואי והיה מישהו שהיה מטפל בזה במקומי". אמרנו, ולא היה מי שיקום ויעשה מעשה.

"קול הזכויות" הוקמה בדיוק לשם מטרה זו. אנו מאמינים כי מחובתנו לעזור לכל הורה או משפחה המגדלת ילד עם צרכים מיוחדים לקבל את זכויותיו וזכויותיהם המגיעות על פי דין. כל פניה מטופלת באופן אישי על ידי טובי האנשים והמומחים בתחום זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים, עד לפתרון הבעיה או הקושי בקבלת הזכות.

יוליה בן משה – מנכ"ל

יוליה בן משהבעלת תואר שני במנהל ציבורי ויעוץ ארגוני.

עד 2008 עסקתי ביעוץ ארגוני ובהנחיית סדנאות להעצמה והתפתחות אישית. ב 2008, נולד לביא, בני השלישי כתוצאה מכשל בבירור הגנטי, עם מחלה גנטית מסכנת חיים ובמשך 4 ניהלתי יחד עם בעלי מלחמה שעוד לא תמה, להצלת חייו ומיצוי זכויותיו מול מדינת ישראל. במהלך השנים האלה הייתי ממקימת מאהל מחאת הילדים המיוחדים ברוטשילד וממובילות קואליציית ההורים לילדים מיוחדים.

להוביל עמותה כמו "קול הזכויות" עבורי היא זכות מחד וחובה מוסרית מאידך. במהלך 4 שנות מאבק אישיים צברתי ידע וכוח אנושי יקר ערך, שאני רואה הכרח להעבירו לכל משפחה עם ילד או ילדים בעלי צרכים מיוחדים בארץ.

מדינת ישראל חוטאת בשירות ובמיצוי הצרכים של אוכלוסייה זו, ועל כן אני רואה את עצמי ואת העמותה עבור כל משפחה שאו שאינה יודעת או שאינה מצליחה למצות את הזכויות המגיעות לה על פי חוק.

סיפור אישי >>>
קול הזכויות - סיפור אישי